Autres sources d’informations sur l’Ataxie-Telangiectasie.

En ligne : 8 décembre 2009 par Rédacteur APF

Rubrique mise à jour le 09 décembre 2014.

- Orphanet, le portail des maladies rares propose une page sur l’Ataxie-Télangiectasie.

Texte résumé sur la maldie du Pr D. Stoppa-Lyonnet (octobre 2007). Liens vers la recherche, les associations, les consultations etc.

Site web : www.orpha.net.

- Centres de compétence

NeuroGène est le centre de référence des maladies neurogénétiques de l’enfant et de l’adulte.

Page web : www.crng.org/public/annuaire.php.

Sociétés savantes :

- Société française de neurologie pédiatrique

Site web : www.sfneuroped.fr.

- FEDMER fédération française de médecine physique et de réadaptation

Site web : https://sites.google.com/site/sitedelafedmer/.

- L’annuaire des Centres de compétence Site web : www.crng.org/public/annuaire.php.

Associations :

- CSC

Connaître les Syndromes Cérébelleux.

Site web : www.csc.asso.fr.

- APRAT :

Association pour la recherche sur l’ataxie-télangiectasie.

Brochures illustrées (2011), pdf, 16 pages.

Site web : www.aprat.fr.

- ATEurope

L’objectif du Fonds de Dotation étant de contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie. Le site propose également des informations sur la maladie. AT Europe est né en 2009 de la rencontre de deux familles.

Réseau

Site web : www.ateurope.org.

- APF

Association des Paralysés de France.

Site web : www.apf.asso.fr.

- Alliance Maladies Rares

 : plate forme nationale de coordination et d’action d’associations de maladies rares.

Site web : www.alliance-maladies-rares.org.

- Maladies Rares Info Services

Infos : 01 56 53 81 36

Site web : www.maladiesraresinfo.org.

Europe :

- Eurordis

Coordination européenne des associations de maladies rares.

Site web : www.eurordis.org/fr.

Canada :

- ACAF

Association canadienne des ataxies familiales.

La page du forum : http://acaf.forumactif.com/

Site web : www.lacaf.org.


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