Autres sources d’informations sur l’ataxie de Friedreich.

En ligne : 8 décembre 2009

- Une thérapie pour l’ataxie de Friedreich

Par La rédaction d’Allodocteurs.fr, rédigé le 22 mai 2014.

Vidéo sur la page du site web : www.allodocteurs.fr

- Avancée dans l’ataxie de Friedreich

19.02.2013 (...) Les chercheurs ont découvert, dans une étude publiée récemment dans la revue Plos One et réalisée en synergie avec l’association française Ataxie de Freidreich (AFAF), des variations génétiques du gène de la frataxine spécifiques aux patients. Ils montrent l’implication de microARN, en particulier miR-124, dans la régulation de l’expression de la protéine frataxine. (...).

Page web : http://presse-inserm.fr/avancee-dans-lataxie-de-friedreich/6787/.


- Le portail sur les maladies rares : Orphanet, base de données sur les maladies rares : pages spécifiques sur les ataxies cérébelleuses autosomiques dominantes, consultations,associations.

  • L’ataxie de Friedreich–Encyclopédie Orphanet du Handicap, Fiche, 2017, pdf, 15 pages.

Site web : www.orpha.net.

- Centres de compétence

NeuroGène est le centre de référence des maladies neurogénétiques de l’enfant et de l’adulte.

Page web : http://brain-team.fr/crmr-neurogene.

- Centre de référence des maladies neurogénétiques CHU d’Angers : Site web : www.neurologie-genetique-chu-angers.fr.

Sociétés savantes :

- Société française de neurologie pédiatrique : www.sfneuroped.fr.

- FEDMER : fédération française de médecine physique et de réadaptation SIte : https://sites.google.com/site/sitedelafedmer/.

Associations :

- AFAF : Association Française de l’Ataxie de Friedreich.

Une permanence le mardi de 15 à 19 heures est tenue par des psychologues au 0 970 465 165.

A voir : la vie autrement (https://youtu.be/4ATBhBc2Pts?t=8), 23 mn, octobre 2017 :

Page de liens

Site web : www.afaf.asso.fr.

- CSC : Connaître les Syndromes Cérébelleux.

Site web : www.csc.asso.fr.

- APF : Association des Paralysés de France. www.apf.asso.fr.

- Alliance Maladies Rares : plate forme nationale de coordination et d’action d’associations de maladies rares, site web : www.alliance-maladies-rares.org.

Europe :

- Eurordis : coordination européenne des associations de maladies rares, site web : www.eurordis.org/fr.

Canada :

- ACAF :

Forum interne (association canadienne des ataxies familiales, ex association canadienne de l’ataxie de Friedreich - ACAF). La page du forum : http://acaf.forumactif.com/ et le site de l’association canadienne : www.lacaf.org.




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Marcel Nuss

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