Autres ressources sur les leucodystrophies.

En ligne : 8 décembre 2009 par Rédacteur APF

Rubrique mise à jour le 05 décembre 2014.

- Associations :

- ELA, association européenne contre les leucodystrophies.

Les types de leucodystrophies, voir la rubrique : Les leucodystrophies.

RAIL, réseau d’aide et d’information sur les leucodystrophies. Une assistante et une psychologue vous répondent.

Revue trimestrielle : ELA infos.

Le supplément de 15 pages au n°98 de juin 2017 est consacré au colloque ELA : FAMILLES / HERCHEURS du 25 mars 2017.

Site web : www.ela-asso.com.

- APF : association des paralysés de France.

Site web : www.apf.asso.fr.

- Maladies rares :

- Alliance Maladies Rares : plate forme nationale de coordination et d’action d’associations de maladies rares.

Site web : www.alliance-maladies-rares.org

  • Maladies Rares Info Services :

01 56 53 81 36

www.maladiesraresinfo.org.

- Eurordis : coordination européenne des associations de maladies rares Fédération des maladies orphelines (FMO ; ex : AFRG : association française de recherche génétique).

Site web : www.eurordis.org/fr

- Sociétés savantes :

- FEDMER : fédération française de médecine physique et de réadaptation.

Site web : https://sites.google.com/site/sitedelafedmer/

- SFP : société française de pédiatrie.

Site web : www.sfpediatrie.com

- Consultations spécialisées :

Orphanet, liste des consultations et des laboratoires de recherche : passer par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne).

Site web : www.orpha.net.

- Centres de compétence

NeuroGène est le centre de référence des maladies neurogénétiques de l’enfant et de l’adulte.

Page web : www.crng.org/public/annuaire.php.


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