Autres sources d’informations sur les maladies lysosomales.

En ligne : 8 décembre 2009 par Rédacteur APF

Rubrique mise à jour le 21 juin 2016.

Sélection de liens :


- Associations :

- VML : Vaincre les Maladies Lysosomales

Voir la page Toutes les maladies.

- Service - FARE (faciliter, accueillir, renseigner, écouter) :

Tél : 01 69 75 40 33 www.vml-asso.org

  • Ces maladies génétiques rares sont très handicapantes. Elles regroupent plus de 50 maladies différentes et touchent en France près de 3 000 personnes, enfants ou adultes et près de 150 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

Site web : www.vml-asso.org.

- APF : association des paralysés de France Site web : www.apf.asso.fr.

- Orphanet : passer par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne) : Informations, consultations spécialisées, recherche, associations.

Accueil du site : www.orpha.net.

- ELA (association européenne contre les leucodystrophies ; maladie de Krabbe, leucodystrophie métachromatique)

RAIL, réseau d’aide et d’information sur les leucodystrophies. Une assistante et une psychologue vous répondent.

Publication : ELA Infos.

Site web : www.ela-asso.com

- AFG (association française des glycogénoses ; dont maladie de Pompe),

Guide, pdf, 2008, 73 pages.

Site web : www.glycogenoses.org.

-  Fabry (maladie de) : L’association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF)

Questions - réponses

Liste des centres de référence.

Guide ALD maladie de Fabry.

HAS Haute Autorité de Santé, novembre 2010. ALD 17.

- PNDS sur la maladie de Fabry, pdf43 pages - Liste des actes et prestations sur la maladie de Fabry, pdf, 16 pages

Page web

Site web : www.apmf-fabry.org.

- Gaucher (maladie de) :

La maladie de Gaucher. Encyclopédie Orphanet Grand Public Orphanet, juin 2010,pdf, 24 pages, Site éditeur : www.orpha.net.

Protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares. Maladie de Gaucher. PNDS, décembre 2015], pdf, 68 pages. Site éditeur : Haute Autorité de Santé www.has-sante.fr.

- Maladies rares

Alliance Maladies Rares : plate forme nationale de coordination et d’action d’associations de maladies rares, site web : www.alliance-maladies-rares.org.

      • Maladies Rares Info Services : 01 56 53 81 36.

Site web : www.maladiesraresinfo.org/#.

- Eurordis : coordination européenne des associations de maladies rares.

Site web : www.eurordis.org/fr

- Sociétés savantes :

- FEDMER : fédération française de médecine physique et de réadaptation.

Site web : https://sites.google.com/site/cnpdempr .

- SFP : société française de pédiatrie.

Site web : www.sfpediatrie.com.

- www lysosomalxpert .com

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Site web : www.lysosomalxpert.com.

Consultations spécialisées :

Orphanet : passer par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne) : Informations sur les consultations spécialisées, les unités de recherche concernées par chaque maladie, etc.

Page d’accueil : www.orpha.net.


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