Sexualité et osteogenèse imparfaite.

En ligne : 9 décembre 2009 par Soulier B.

2001

Sexualité et osteogenèse imparfaite.

Texte(s) extrait(s) de : Un amour comme tant d’autres ? Handicaps moteurs et sexualité. Dr B. Soulier. Ed. APF 2001,Chapitre XIV : Questions spécifiques à certains handicaps

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1. Généralités 2. Problèmes psychologiques

1. GENERALITES

La fragilité osseuse qui caractérise cette pathologie s’améliore à la puberté et les os ne se fracturent plus à l’âge adulte. Chantal, atteinte d’OI, s’exclame : “Pour moi l’adolescence a représenté la fin de la maladie, ça provoque une impulsion psychologique.” “Maintenant que tu es une femme, méfie-toi des hommes. Si tu en rencontres un, celui-ci te brisera en mille morceaux”, recommande une mère à sa fille à l’occasion de ses premières règles. Peut-on imaginer la terreur d’une jeune fille ou d’un jeune homme qui s’entend énoncer un tel verdict ? Dans leur imaginaire, la personne de sexe opposé est investie d’un pouvoir maléfique, elle représente un danger qui pourrait être mortel. C’est abominable. Dans cet exemple, cette mère est sincère. Sa souffrance est profonde, sa fille est atteinte de la maladie des os de verre, dénommée plus médicalement ostéogenèse imparfaite (OI). Pendant des années, elle n’a pu toucher sa fille, la langeant avec mille précautions, la peur au ventre, pour éviter de provoquer des fractures et donc de “casser” son nourrisson. C’est une maladie où les os de l’enfant peuvent se briser par un choc minime, étant très fragiles.

Quelle surprenante relation à l’autre, pour cet enfant qui doit se préserver des contacts physiques de ses compagnons de classe, qui ne peut jouer comme les autres dans la cour de récréation, qui ne peut courir avec ses camarades, recevoir une fessée ou se faire attraper fermement par le bras si besoin. Il doit souvent porter un corset pour se préserver du monde extérieur. Comment se construit son monde affectif et relationnel avec une relation au toucher mêlée de peur. Que devient-il dans sa vie affective et sexuelle ? Les difficultés sexuelles provoquées par l’ostéogenèse imparfaite peuvent être induites essentiellement par la crainte du toucher, du contact corporel à la mère et aux autres, par peur des fractures et donc par angoisse d’être détruit par l’autre. Cela gêne la construction affective de l’individu et rend difficile sa vie relationnelle. On retrouve certainement les mêmes difficultés chez les enfants bulle et chez ceux atteints de dermatoses étendues. Ne plus jamais entendre ces mots. Que plus jamais un enfant ou un jeune n’entende qu’il lui faut s’exclure d’une vie de couple, parce que c’est faux. La fréquence des fractures diminue à la puberté pour enfin disparaître à l’âge adulte. On observe que les personnes atteintes d’ostéogenèse imparfaite vivent à l’âge adulte une vie de couple avec une vie sexuelle aussi banale que n’importe qui. Elles peuvent avoir des enfants, naturellement, avec un accouchement par voie basse et l’allaitement est possible. Tout le monde doit le savoir, médecins, parents, personnel des institutions et surtout il faut le dire au jeune afin de cesser de véhiculer des idées fausses aux conséquences dramatiques. Lors de leur croissance, il faut leur dire qu’il existera une fin à leur cauchemar. Savoir à tout instant que ce calvaire s’arrêtera un jour ne peut que les aider à mieux s’adapter et à mieux dépasser leur souffrance. Ils pourront vivre une vie d’adulte classique, sans peur des fractures. Comme dans les contes de fée, quand il sera temps, ils rencontreront leur prince ou princesse charmant, ils se marieront et fonderont une famille, tout comme leurs camarades. À l’âge adulte, il peut persister une certaine fragilité osseuse, mais chacun se connaît et sait jusqu’à quelle limite il peut effectuer un mouvement avant de provoquer une fracture. Dans l’acte sexuel, il veillera à ne pas dépasser ses possibilités physiques. Cela est de l’ordre du ressenti.

2. PROBLEMES PSYCHOLOGIQUES

Les femmes atteintes d’ostéogenèse imparfaite m’expliquent souvent qu’il leur est insupportable que les hommes veuillent les prendre sur leurs genoux comme si elles étaient des gamines. Faire valoir la réalité d’être femme leur est difficile, car elles sont facilement considérées comme de jolies poupées infantiles, qui induisent l’envie de les protéger, de les câliner, mais avec qui la relation n’est pas réellement sexuée. Il leur est difficile d’instaurer une relation d’homme à femme qui se reconnaissent en tant qu’adultes. En revanche, il existe un point positif par rapport aux autres handicaps. Ces enfants sont fréquemment excessivement choyés, parce que petits, parce que fragiles et attachants, de nature souvent joyeuse et expansive. Souvent, quand ils racontent leur enfance, ils ont été portés dans les bras pour tout déplacement jusqu’à l’âge de la puberté, évitant ainsi le fauteuil. Si petits et si légers, ils donnent envie de s’occuper d’eux et de les cajoler. Cet excès d’attention, de portage dans les bras, de câlins compense en grande partie la douleur corporelle, les fractures, les hospitalisations et les manques affectifs. Ils sont ainsi remplis d’amour, mieux construits dans leur personnalité, et mieux armés pour leur vie affective future que certaines autres personnes, dont le handicap rebute quelque peu ou qui sont placées en institution précocement, ce qui limite en grande partie le toucher qui peut exister avec les parents ou les frères et sœurs.

Leur corps, durant toute l’enfance, aura été extrêmement médicalisé à cause des multiples fractures. Corps de douleur, corps de souffrance, qu’il faut sans cesse préserver des jeux corporels avec les camarades. Comment peut se mettre en place le plaisir corporel et la relation au toucher dans l’échange affectif ? Des séances de relaxation pour réorganiser, réintégrer ou se réapproprier son corps doivent apporter beaucoup. A l’adolescence, quand le risque de fracture diminue fortement, et même à l’âge adulte, des séances de massages peuvent permettre de découvrir des sensations heureuses provenant de son propre corps et donc de faciliter l’éveil à la sensualité. Ces massages, qui ne seront pas forcément de type kinésithérapie traditionnelle à visée antalgique, seront dans ce cas particulier choisi de préférence dans les techniques paramédicales (microkiné, massages biodynamiques, massages énergétiques, massages crânien ou du visage en salon d’esthétique…). Le praticien prend le temps (1 heure) de passer tout le corps au crible sous ses mains, que ce soit la plante des pieds, les mollets, la nuque ce qui incite à se réconcilier avec son corps, à le considérer comme pouvant produire du plaisir et non pas seulement de la douleur.


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