Associations :

 AS-L association Strümpell-Lorrain

regroupe des personnes atteintes de la Maladie de Strümpell-Lorrain (SL)

encore appelée Paraplégie Spastique Héréditaire ou Familiale (PSH)

ou en Anglais Hereditary Spastic Paraplegia (HSP).

la maladie : pageweb

Vivre avec, pdf, 112 pages, 2015

- Accompagnement psychologique et social

Site web : https://asl-hsp-france.org/.

 Alliance maladies rares

Maladies rares Info service (01 56 53 81 36)

Site web : www.maladiesraresinfo.org.

 Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

• Définition : Paraplégie spastique héréditaire

Groupe hétérogène sur le plan génétique et clinique de maladies neurologiques à progression lente, caractérisées dans leur forme pure par des signes d’atteinte pyramidale (faiblesse, spasticité, réflexes tendineux vifs, signe de Babinski positif) touchant principalement les membres inférieurs, potentiellement associées à un dysfonctionnement des sphincters et à une perte sensitive profonde ; et dans leur forme complexe par des signes neurologiques ou extraneurologiques variables, qui viennent s’ajouter aux manifestations susmentionnées.

Fiche, 14 pages, 2018

Site web : www.orpha.net.

Consultations spécialisées :

 Le Centre de Référence de Neurogénétique rassemble des compétences pluridisciplinaires organisées autour d’équipes médicales expertes sur les dégénérescences spinocérébelleuses, les dystonies et autres mouvements anormaux, et les maladies neurodégénératives de l’enfant (encéphalopathies progressives et leucodystrophies). Il a pour mission d’organiser l’offre de soin, du diagnostic à la prise en charge, coordonner la recherche et la formation.

Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)

Site web :

http://brain-team.fr

- Europe

- Fédération ou EURO-HSP, European Federation of Herditaray Spastic Paraplegia

Site web : https://eurohsp.eu.

- Eurordis

La voix des patients atteints de maladies rares en Europe.

Site web : www.eurordis.org