Autres sources d’informations sur la maladie de Strumpell-Lorrain.

En ligne : 29 novembre 2009 par Rédacteur APF

Rubrique mise à jour le 19 juin 2017.

Associations :

- AS-L : association Strümpell-Lorrain - Liste de discussion de l’ASL.

- Consultations (Centres de références)

- Accompagnement psychologique et social

Site web : http://asso.orpha.net/ASL/index.htm.

- APF : association des paralysés de France.

Site web : www.apf.asso.fr.

- AFM : association française contre les myopathies (maladies neuromusculaires)

- Alliance maladies rares

Maladies rares Info service (01 56 53 81 36)

Site web : www.maladiesraresinfo.org.

- Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

Définition :

Les paraplégies spastiques familiales (PSF) représentent un groupe hétérogène sur le plan génétique et clinique de maladies neurodégénératives caractérisées par une spasticité progressive et une hyperréfléxie des membres inférieurs.

- Centres de compétences.

Site web : http://www.orpha.net.

Consultations spécialisées :

- Services de Médecine Physique et Réadapation et centres de rééducation et réadaptation fonctionnelle à orientation neurologique et spécialisés (plus ou moins complètement) dans l’accueil et la prise en charge des lésions médullaires, notamment traumatiques. Voir aussi Orphanet.

Centre de référence du CHU d’Angers (49) :

http://www.neurologie-genetique-chu-angers.fr/associations/les-differentes-associations/.

Voir aussi :

NeuroGène est le centre de référence des maladies neurogénétiques de l’enfant et de l’adulte. Il organise l’offre de soin, du diagnostic à la prise en charge thérapeutique.

Site web : www.crng.org/public/index.php.

- Sur le site de l’ASL Consultations (Centres de références).


- Europe

- Fédération ou EURO-HSP, European Federation of Herditaray Spastic Paraplegia

Site web : https://sites.google.com/site/eurohsp/statutes-registered-version.

- Eurordis

La voix des patients atteints de maladies rares en Europe.

Site web : Eurordis

- Québec

Site personnel : http://enmarcheversuntraitement.org/la-paraplegie-spastique.


Autres sources d'info

IMC

La place du Pédicure-Podologue dans la prise en charge d'un enfant Infirme Moteur d'Origine Cérébrale. (Avril 2019).

Agenda : Le congrès annuel de la FFAIMC. 3-4 Octobre 2019.

À voir : "spécial" - Une série sur Netflix en avril.

SEP

Guide des ressources Sclérose en plaques 2019. Hauts-de-France.

Le fauteuil ce qu'il représente pour moi, Lola témoigne.

La FDA américaine a autorisé le Mayzent (siponimod). Mars 2019.

PARATETRA

Agenda : Agir sur mon avenir. Les jeunes d'APF France handicap. 20-22 septembre 2019.

Ma mère ou mon père a une paraplégie ou une tétraplégie, Lisa témoigne.

The spinal cord : Basic research to clinical practice. Marseille 21/05/19.

Informations

Vacances 2019

Cet été, devenez responsable de séjours ! Nous recrutons pour cet été des accompagnateurs et (...)

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Sélection de liens : APF France handicap : Le site de l’association : www.apf-francehandicap.org

Informations médicales

Les informations médicales de ce site ne peuvent être que générales et en aucun cas des (...)