Autres sources d’informations sur la maladie de Strumpell-Lorrain.

En ligne : 29 novembre 2009 par Rédacteur APF

Associations :

- AS-L : association Strümpell-Lorrain - Liste de discussion de l’ASL.

- Consultations (Centres de références)

- Accompagnement psychologique et social

Site web : http://asso.orpha.net/ASL/index.htm.

- APF : association des paralysés de France.

Site web : www.apf.asso.fr.

- AFM : association française contre les myopathies (maladies neuromusculaires)

- Alliance maladies rares

Maladies rares Info service (01 56 53 81 36)

Site web : www.maladiesraresinfo.org.

- Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

  • Définition :

Les paraplégies spastiques familiales (PSF) représentent un groupe hétérogène sur le plan génétique et clinique de maladies neurodégénératives caractérisées par une spasticité progressive et une hyperréfléxie des membres inférieurs.

  • Brochure :

Vivre avec une Paraplégie Spastique Héréditaire (PSH) Ou Maladie de Strümpell-Lorrain, pdf, 112 pages

Site web : http://www.orpha.net.

Consultations spécialisées :

- Services de Médecine Physique et Réadapation et centres de rééducation et réadaptation fonctionnelle à orientation neurologique et spécialisés (plus ou moins complètement) dans l’accueil et la prise en charge des lésions médullaires, notamment traumatiques. Voir aussi Orphanet.

Centre de référence du CHU d’Angers (49) :

http://www.neurologie-genetique-chu-angers.fr/associations/les-differentes-associations/.

Voir aussi :

NeuroGène est le centre de référence des maladies neurogénétiques de l’enfant et de l’adulte. Il organise l’offre de soin, du diagnostic à la prise en charge thérapeutique.

Site web : www.crng.org/public/index.php.

- Sur le site de l’ASL Consultations (Centres de références).


- Europe

- Fédération ou EURO-HSP, European Federation of Herditaray Spastic Paraplegia

Site web : https://sites.google.com/site/eurohsp/statutes-registered-version.

- Eurordis

La voix des patients atteints de maladies rares en Europe.

Site web : Eurordis

- Québec

Site personnel : http://enmarcheversuntraitement.org/la-paraplegie-spastique.


Informations

Le site est en pause jusqu’au début juin.

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