Autres sources d’informations sur les soins palliatifs et la fin de vie- deuil.

En ligne : 17 janvier 2005

Sélection de liens :

- Lors du décès d’un proche, certaines démarches doivent être faites rapidement.

Site web : www.mesdroitssociaux.gouv.fr/vos-evenements-de-vie/parcours-deces.

- Un portail pour parler de la fin de vie, de la mort et du deuil aux enfants et adolescents et accompagner les situations auxquelles ils peuvent être confrontés.

https://lavielamortonenparle.fr.

- Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie :

Du lundi au vendredi de 10h à 13h et de 14h à 17h, la plateforme nationale d’écoute

La fin de vie, et si on en parlait ? : 01 53 72 33 04

vous rappelle gratuitement pour répondre à vos questions.

Les congés et les aides financières

  • Annuaire géolocalisé des structures de soins palliatifs et d’accompagnement de fin de vie

Annuaire.

  • VigiPallia : portail du service Information et Documentation du Centre National De Ressources Soin Palliatif.

https://vigipallia.parlons-fin-de-vie.fr.

www.parlons-fin-de-vie.fr

      • Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, sous la gestion de la Fondation Œuvre de la Croix-Saint-Simon, fondation reconnue d’utilité publique

www.croix-saint-simon.org/soins-palliatifs-fin-vie.

- La SFAP Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs, association loi 1901 reconnue d’utilité publique.

L’annuaire des structures de soins palliatifs et des associations de bénévoles est un outil de prévention et d’orientation qui répond aux besoins du grand public, des organismes relais et des professionnels de santé :

- www.sfap.org/annuaire

Résumé du référentiel des pratiques des psychologues en soins palliatifs. Version 2015, pdf, 4 pages.

Site web : http://www.sfap.org/.

- Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques.

Argumentaire du 6e congrès international de soins palliatifs pédiatriques Saint Malo, 2-3 octobre 2014 : Vidéos

Répertoire des structures : http://www.sfap.org/klsfaprep_search

Site web : www.pediatriepalliative.org. Page de liens.

- Bénévolat : Créée en 1984, l’asp fondatrice est une association d’accompagnants bénévoles formés et engagés au service des soins palliatifs.

Brochure de 24 pages qui permet aux personnes concernées d’avoir des réponses sur comment vivre avec la maladie, de connaitre les droits des malades et les possibilités qui existent pour que ces choix soient respectés.

Bibliographie

Revue : ASP Liaisons

Site web : http://www.aspfondatrice.org/index.php.

- Empreintes, l’association qui vous accompagne dans le deuil

Site web : www.empreintes-asso.com.

- Agapa propose accueil, écoute et soutien aux personnes en souffrance à la suite de la mort d’un bébé autour de la naissance ou d’une grossesse qui n’a pu être menée à terme quelle qu’en soit la raison : arrêt naturel de grossesse (fausse couche), mort fœtale in utero, grossesse extra-utérine, interruption médicale de grossesse, IVG, réduction embryonnaire.

Site web : https://association-agapa.fr.

- Association Mieux traverser le deuil

https://mieux-traverser-le-deuil.fr

- Fédération JALMALV « Jusqu’à la mort, accompagner la vie ».

La Fédération a notamment pour but d’accompagner les personnes gravement malades et/ou en fin de vie, quelque soit leur âge, quelque soit l’endroit où elles se trouvent : établissements de soins, maisons de retraite, domicile.

Site web : www.jalmalv.fr.

- Le Collectif Plus digne la vie a pour vocation de réunir dans un esprit d’ouverture, au-delà des clivages idéologiques, afin de contribuer à l’élaboration de propositions et de lignes d’actions.

Initié par une équipe constituée par Emmanuel Hirsch (professeur à l’Université Paris-Sud 11, président de l’association de recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, ARS), le Collectif Plus digne la vie est animé par un Conseil exécutif dont la composition s’étoffera dans les prochains mois avec un souci de représentativité et d’efficacité.

Site web : http://plusdignelavie.com/.

- Centre d’Étude et de Formation sur l’Accompagnement des MAlades.

Le CEFAMA, association Loi 1901 à but non lucratif, a été créé pour assurer le soutien et le développement du Centre Douleur chronique et Soins palliatifs de l’Hôpital Sainte-Périne (hôpital public de l’AP-HP).

Site web : www.cefama.org.

- Le Réseau National de Documentation en Soins Palliatifs – RNDSP – est un réseau de partage et d’échanges autour de la documentation en soins palliatifs, accompagnement, mort et deuil. Il est animé par le Centre National de Ressources Soin Palliatif – CNDR SP et a été initié fin 2010. Centre National de Ressources Soin Palliatif

Site internet : www.soin-palliatif.org. 35 rue du Plateau, CS 20004, 75958 Paris cedex 19, France.

- Coordination de l’Accompagnement en SoinS Palliatifs Angevine

Guide "Accompagnement et soins palliatifs en pratique" pdf, 2021

Guide "Outils d’aide à la prise en charge" pdf, 2021.

Site web : www.casspa49.fr/publications-cd6.html.

- L’Oasis.

Première maison de répit et de soins palliatifs pédiatriques Inaugurée le 2 mai 2011 par Madame Roselyne Bachelot, ministre des solidarités et de la cohésion sociale, Monsieur le professeur Jean‐François Mattei, président de la Croix‐Rouge française  et Monsieur Jean‐Jacques Romatet, directeur général du CHU de Toulouse La Croix‐Rouge française, en partenariat avec Enfant Do, équipe mobile régionale douleur soins palliatifs pédiatriques du CHU de Toulouse, inaugure, dans le cadre d’une démarche pilote, la première maison de répit, d’accompagnement et de soins palliatifs pour enfants. A mi‐chemin entre l’hôpital et le domicile, l’Oasis a pour dessein d’offrir à des enfants et des adolescents atteints de maladies graves ainsi qu’à leur famille, un espace où souffler, où se poser un moment, quel que soit le stade de leur maladie.  Communiqué de presse du 02 mai 2011.

- Est-ce que les doudous vont au ciel ?

Un film documentaire de 52 mn, de Michèle et Bernard Dal Molin sur une idée originale du Dr Anne Auvrignon, Marie-Christine Pouveroux et Guénola Vialle. Bande annonce, bon decommande sur le site : Réseau d’île de France d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique :http://www.rifhop.net/paliped/dvd.

- Association Apprivoiser l’Absence.

Groupes d’entraide pour parents en deuil. Les groupes d’entraide Apprivoiser l’Absence s’adressent exclusivement aux parents ayant perdu un enfant quelle que soit la cause de décès.

Une conférence d’Anne-Dauphine Julliand de juin 2013 en téléchargement audio (voir la rubrique actualité).

Site web : www.apprivoiserlabsence.com.

- Soins palliatifs pédiatriques, une organisation et des équipes régionales dédiées : FERRSPP

ssite web : www.ferrspp.fr.

- Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie

- Panorama de la recherche dans le domaine de la fin de vie en France juin 2021, pdf, 2 pages.

Site web : www.plateforme-recherche-findevie.fr.

  • Décès d’un proche : un guide des démarches pour vous accompagner

Publié le 15 juin 2021 - Direction de l’information légale et administrative (Premier ministre)

Site web : www.service-public.fr.

  • Société happyend

un media qui aborde les sujets de la fin de vie, de la mort et du deuil sans tabou

www.happyend.life.

  • Naître et vivre, association pour la prévention de la mort inattendue du nourrisson, l’accompagnement des parents en deuil d’un tout-petit et le soutien à la recherche.

https://naitre-et-vivre.org.

  • Cette plateforme d’informations, de ressources et de soutien destinée aux personnes endeuillées par suicide, est un outil innovant et accessible à toute heure et en tout lieu.

Site web : https://espoir-suicide.fr.

  • Porté conjointement par l’ADMR d’Ille-et-Vilaine et Kariateam, la PSAPA est un dispositif innovant conçu avec des aidants, pour des aidants qui leur permet de s’informer et se former sur des sujets tels que les stades du deuil, les aides financières ou les soins palliatifs qui sont nécessaires pour accompagner leur proche.

Site web : www.admr35.org/plateforme-de-soutien-et-daccompagnement-des-proches-aidants


FALC

Santé BD propose des fiches en FALC pour expliquer de manière simple et imagée les dispositions relatives aux droits des malades et à la fin de vie

Les directives anticipées - Ma personne de confiance - Les soins palliatifs

Site web : https://santebd.org.


Bibliographie :

- Dossier : fin de vie

Date de mise à jour : mars 2023

Site web : www.ined.fr.

- Guide de la fin de vie.

Édition : Petit Futé. 216 pages. Date de parution : 7 janv. 2015. ISBN : 9782746982246.

Premieres pages, pdf, 45 pages.

Site éditeur : http://boutique.petitfute.com/fin-de-vie-guide-de-la-4036.html.

- Bibliographie sélective de la littérature de jeunesse traitant de la maladie grave, de la mort et du deuil.

Centre National De Ressources Soin Palliatif :

Pdf, mars 2014, 69 pages.

Accueil du site éditeur : www.soin-palliatif.org.

- Palliaguide.be est un site web dédié aux recommandations de bonne pratique en langue française concernant le contrôle des symptômes en soins palliatifs.

Site web : www.palliaguide.be.


- On ne vient pas ici pour guérir, mais pour vivre le plus pleinement possible ses derniers jours. Ici, c’est un service de soins palliatifs.

Les Équilibristes :

Un film documentaire de Perrine Michel, 2019.

www.alchimistesfilms.com/distribution/3/Les-Equilibristes.


A découvrir :

  • Qu’est-ce que la biographie hospitalière ?

Association “passeur de mots, passeur d’histoire.

Site web : https://passeur-de-mots.fr.

  • Neztoiles

L’art-soignant centré sur la joie (Association reconnue d’intérêt général).

Les interventions se font en étroite collaboration avec les équipes soignantes au sein d’unités de soins palliatifs, de cancérologie, gériatrie …

Site web : www.neztoiles.com.

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Marcel Nuss

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