Autres sources informations sur les pathologies à l’origine d’une petite taille.

En ligne : 14 décembre 2009 par Rédacteur APF

Rubrique mise à jour le 05 juin 2013.

Associations :

- APPT : association des personnes de petite taille. Créée en 1976, l’Association des personnes de petite taille (APPT) agit en faveur de la reconnaissance et de l’intégration des personnes de petite taille. Rassemblant des personnes de petite taille et leur famille de tous âges et de toutes régions de France, l’association est également ouverte aux personnes bienfaitrices sensibilisées à ce handicap et aux difficultés rencontrées. L’APPT est membre fondateur de l’Alliance des maladies rares.

Les différents types de nanisme, page web.

Site web : www.appt.asso.fr.

- GRANDIR, association des parents d’enfants ayant des problèmes de croissance. Site web : http://asso.grandir.pagesperso-orange.fr/index.html.

- Association québécoise des personnes de petite taille (AQPPT) Présentation de l’association, forum de discussion, témoignages, rubrique sur les ppt célèbres et texte complet d’information (Qu’est-ce que le nanisme ?). Site web : www.aqppt.org.

- APF : association des Paralysés de France. Site web : www.apf.asso.fr.

Maladies rares :

- Alliance Maladies Rares : plate forme nationale de coordination et d’action d’associations de maladies rares. Site web : www.alliance-maladies-rares.org.

- Eurordis : coordination européenne des associations de maladies rares. Site web : www.eurordis.org/fr.

Vivre avec une maladie rare entraîne parfois un certain isolement social. RareConnect est une initiative d’ EURORDIS (Organisation européenne des maladies rares) et de NORD (Organisation américaine des maladies rares) qui met à disposition un lieu d’échange protégé afin que les personnes et les familles touchées par les maladies rares puissent se retrouver, partager leurs expériences et trouver des informations et des ressources utiles. Site web : www.rareconnect.org.

- Le Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (CR MOC) :

Classification internationales des Maladies Osseuses Constitutionnelles

Site web : www.crmoc.com.

- 

Le réseau national des acteurs des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage

Plaquette, pdf, 6 pages.

Site éditeur : Filière OSCAR - Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage www.filiere-oscar.fr.

- Voir aussi la page de l’association grandir : http://asso.grandir.pagesperso-orange.fr.

Sociétés savantes :

- Orphanet, information par maladie, passer par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne).

Une recherche avec le mot clé "petite taille" : donne 115 réponses (le 03/09/15).

Site web : www.orphanet.net.

- FEDMER : fédération française de médecine physique et de réadaptation.

Site web : https://sites.google.com/site/sitedelafedmer/.

Divers :

- La croissance et ses troubles.

Dossier réalisé en collaboration avec Yves Le Bouc, médecin, praticien hospitalier en explorations fonctionnelles endocriniennes et chef de service (Hôpital Trousseau, Paris), directeur de l’équipe Inserm n°4 du centre de recherche Saint-Antoine (UMR-S 938 Inserm/UPMC Paris 6).

Site web : www.inserm.fr.

- France Nano Sports est l’association nationale des sportifs de petite taille (-1,45m).

Elle travaille au développement du sport, loisirs et compétition, chez l’adulte et l’enfant atteints de nanisme. Créée en 1998 France Nano Sports est affiliée à la Fédération Française Handisport.

Site web : http://www.f-nanosports.com.

- Achondroplasie : Petite taille : l’enfant atteint d’achondroplasie.

Page mise à jour en avril 2010, Intégrascol. Page web du site Intégrascol : www.integrascol.fr

Article de l’INSERM du 18 septembre 2013 :

L’achondroplasie, touche environ un enfant sur 15 000 naissances1. Elvire Gouze, chargée de recherche à l’Inserm et ses collaborateurs de l’Unité Inserm 1065 “Centre méditerranéen de médecine moléculaire” à Nice, sont parvenus à restaurer la croissance osseuse de souris atteintes de cette pathologie du développement. Page web : www.inserm.fr/espace-journalistes/nanisme-une-piste-pour-restaurer-la-croissance-osseuse.

- Dyschondrostéose. Pages d’information simple, Mise en ligne : Vulgaris médical société commercial. Non daté. Site web :www.vulgaris-medical.com.

- Maladie de Morquio Muccopolysaccharidoses type IV.

Encyclopédie Orphanet Grand Public. Maladies Rares Info Services 0 810 63 19 20.

Pdf, 16 pages.

Site éditeur : www.orpha.net.


Vidéos :

- Vidéos de la journée "les personnes de petite taille" (2013).

Introduction Pr David GENEVIEVE Film "une journée de la vie d’une personne de petite taille" Présentation des associations de personnes de petite taille, témoignages partie 1 Présentation des associations de personnes de petite taille, témoignages partie 2 Présentation du Centre de Référence Maladies Osseuses Constitutionnelles Hôpital Necker - Dr G. BAUJAT Présentation service de l’Institut Saint Pierre - Dr PATTE, Dr SCHIFANO http://www.dailymotion.com/video/x1... Prise en charge médicale et chirurgicale - Dr G. BAUJAT Traitement par hormone de croissance - Dr C. JEANDEL Prise en charge kinésithérapie - A. MATHEO Douleur et préjudice, écoute et accompagnement - A.C. MAZERY Site éditeur : Réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon www.anomalies-developpement-lr.net.


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