Autres sources d’informations sur les myopathies.

En ligne : 16 décembre 2009

Associations :

- AFM

S’informer sur les maladies neuromusculaires et être accompagné Encyclopédie des maladies neuromusculaires, fiches pratiques pour gérer la maladie au quotidien, forum de discussion, annuaire des réseaux et services d’accompagnement.

Page web : www.afm-telethon.fr/concerne-par-la-maladie

Le N° Azur 0 810 811 088 (prix d’un appel local) 24h/24, a pour mission d’accueillir et d’orienter toute personne malade ou son environnement vers les réseaux de compétences en interne à l’AFM ou en externe.

Maladies neuromusculaires les plus consultées :

Amyotrophie spinale Dystrophie musculaire de Becker Dystrophie musculaire de Duchenne Dystrophies musculaires congénitales Glycogénose musculaire Maladie de Charcot-Marie-Tooth Maladie de Steinert (dystrophie myotonique de type 1) Myasthénie auto-immune Myopathie des ceintures Myopathie facio-scapulo-humérale Myopathie inflammatoire (myosite) Myopathie mitochondriale Myotonie congénitale de Becker Myotonie congénitale de Thomsen.

Accueil du site : www.afm-telethon.fr.

- Observatoire Français des Dystrophies Myotoniques, dédié à la dystrophie myotonique de type 1 ou maladie de Steinert et à la dystrophie myotonique de type 2 aussi appelée maladie de PROMM.

Site web : http://www.dmscope.fr/dmscope/index.html.

- APF : association des paralysés de France

Site web : www.apf.asso.fr.

- ARIM :

Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies

Site web : www.asrim.ch.

- Association française sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive. Maladie de l’homme de pierre.

Site web : www.fopfrance.fr.

Sociétés savantes :

- FEDMER : fédération française de médecine physique et de réadaptation, site web : https://sites.google.com/site/sitedelafedmer/

- Institut de Myologie :

Site web www.institut-myologie.org

- Société Française de Myologie :

Site web : www.sfmyologie.org.

- Musclepedia - 1ere encyclopédie francophone dédiée au muscle, Ce projet a été initié par l’AFM (Association Française contre les Myopathies), Généthon et l’Institut de Myologie.

Site web : www.musclepedia.org.

Consultations spécialisées :

- Se renseigner auprès de l’AFM pour la liste des consultations pluridisciplinaires spécialisées. Page web : http://www.afm-telethon.fr/services-proximite-aux-malades.

- Orphanet : passer par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne). Informations, consultations spécialisées, recherche. Accueil du site : www.orpha.net.


Informations

Marcel Nuss

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