Thèse : Vécu de l’entrée en institution du patient parkinsonien (ou apparenté) par son aidant naturel.
Thèse d’exercice en médecine.
Présentée à l’Université Claude Bernard Lyon 1, et soutenue publiquement le 26 avril 2018. En vue d’obtenir le titre de Docteur en Médecine. Par M. Quentin FRÉMION.
- Pdf, 97pages
Site éditeur : www.sudoc.abes.fr.
Résumé :
L’aidant d’une personne dépendante est le pilier du maintien à domicile. Dans la maladie de Parkinson, la dépendance s’aggrave progressivement, et même si le maintien à domicile est un souhait commun du patient et de son aidant, l’institutionnalisation s’avère souvent nécessaire.
L’objectif de cette étude est d’évaluer le vécu de l’aidant avant et après l’entrée en institution, comprendre sa situation et que les difficultés rencontrées, et ainsi tenter de dégager les besoins et les facteurs devant faire anticiper l’institutionnalisation. Étude qualitative par 14 entretiens semi-dirigés d’aidants de patients parkinsoniens vivant en institution réalisés entre octobre 2016 et décembre 2017.
Les aidants s’investissent beaucoup dans leur rôle, participent aux soins et gèrent la coordination des différents intervenants au domicile. L’aggravation progressive de la dépendance implique une augmentation de la charge de l’aidant avec de multiples risques, et notamment un retentissement sur son état de santé et un isolement social.
Les aidants ayant abordé en amont le sujet semblent avoir mieux vécu cette entrée en institution que les aidants dont la décision a été précipitée par une complication grave de la maladie ou par une aggravation sévère de leur propre état de santé.
Le suivi régulier des malades, la surveillance de la santé (physique et psychologique) des aidants, les propositions de solutions de répit, ainsi que la discussion et l’anticipation de l’institutionnalisation sont des éléments essentiels pour la bonne prise en charge du maintien à domicile et pour la pérennité de la relation de confiance entre le patient et son aidant.