Autres sources d’informations sur l’ostéogenèse imparfaite.

En ligne : 9 juillet 2009 par Rédacteur APF

Rubrique mise à jour le 16 avril 2014.

Associations :

- Association de l’Ostéogenèse Imparfaite (AOI). L’AOI met à votre disposition un annuaire non exhaustif de praticiens connaissant l’OI. Cet annuaire est validé par le conseil scientifique de l’association. Pour des renseignements complémentaires, ou des informations plus précises concernant votre région, n’hésitez pas à contacter le secrétariat de l’association.

- PNG - 109 ko newsletter : AOI News Numero 6 Juillet 2017.

- Page www.facebook.com

Site web de l’association : www.aoi.asso.fr

- Osteogenesis Imperfecta Federation Europe Les pages d’information sur la maladie sont en français. Site web :www.oife.org.

- Alliance Maladies Rares

Maladies Rares Info Services : 0 810 63 19 20 (numéro azur, prix d’un appel local).

Site web : www.alliance-maladies-rares.org.

- EURORDIS est une fédération d’associations de malades et d’individus actifs dans le domaine des maladies rares. Site web : www.eurordis.org.

- APF

Site web : www.apf.asso.fr.

- Voir la page dédiée sur le site d’Integrascol :

(mise à jour : le 07 02 2012)

www.integrascol.fr.

Consultations :

- Voir ci-dessus l’association AOI et Orphanet.

- Le Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (CR MOC)

Le Centre de référence Maladies Osseuses Constitutionnelles s’articule autour de 4 sites hospitaliers parisiens : deux sites pédiatriques (Necker et Trousseau) et deux sites adultes (Cochin et Lariboisière).

http://hopital-necker.aphp.fr/liste...

- Orphanet, base de donnée sur les maladies, les associations et les consultations :

www.orpha.net

Rechercher par nom de maladie, accueil du site web : www.orpha.net


Divers :

- Association française sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive

Site web : www.fopfrance.fr.

- hypophosphatasie Europe :

Site web : http://wp.hypophosphatasie.com/.



Autres sources d'info

IMC

À écouter : Paralysie cérébrale : une nouvelle méthode pour les enfants porte ses fruits. (RTL mars 2019).

Agenda : exposition peintures à Paris. Du 14 au 26 mars 2019.

Carnet d'appareillage. Pour un appareillage efficient.

SEP

Le magazine de la santé, diffusé le 21-03-2019. Le chant avec Armelle.

Vidéo : Congrès Patients Fondation ARSEP - 16 mars 2019.

Vidéo : Découvrez les SAVS APF France handicap du Grand Est.

PARATETRA

Pour aider un étudiant (mémoire en ergothérapie).

Actuellement, comment prenez-vous soin de vous ? Rosita témoigne.

Extrait du film - AVEC AMOUR SCOTT.

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------- Liens--------------------- APF France handicap.

Sélection de liens : APF France handicap : Le site de l’association : www.apf-francehandicap.org

Informations médicales

Les informations médicales de ce site ne peuvent être que générales et en aucun cas des (...)