Leucodystrophies

Affections inclues : (synonymes et formes) : Adréno-leucodystrophie (ALD) liée à l’X / néonatale autosomique, Adrénomyéloneuropathie (AMN), Défaut ou retard de myéline, Dermatoleucodystrophie, Leucodystrophie mégalencéphalique, Leucodystrophie métachromatique (MLD), Leucodystrophies d’origine indéterminée, Leucodystrophie réunionaise, Maladies d’Alexander, de Canavan, de Krabbe, de Pelizaeus-Merzbacher, de Refsum, de Zellweger (syndrome cérébro-hépato-spinal), Mégalencéphalie-leucodystrophie kystique, Pseudo adrénoleucodystrophie néonatale, Syndrome CACH (Childhood Ataxia with Central Hypomyelination : ataxie infantile avec hypomyélinisation centrale). Voir également la page sur les maladies lysosomales pour : leucodystrophie métachromatique et maladie de Krabbe.

Les leucodystrophies sont un groupe de maladies neurologiques génétiques affectant la substance blanche (leuco) du système nerveux (cerveau, moelle épinière et nerfs), dont la plus fréquente est l’adrénoleucodystrophie. Très diverses dans leur expression et leur révélation (de l’enfance à l’âge adulte selon les maladies), elles entraînent le plus souvent des manifestations neurologiques progressives associées à une atteinte des fonctions supérieures, voir un polyhandicap sévère. (Source : ELA. In : Déficiences motrices et situations de handicaps, aspects sociaux, psychologiques, techniques, sociaux et législatifs, Ed. APF 2002.


Mets tes baskets et bats la maladie avec ELA

Pour la 28e année consécutive, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), parrainée par Zinédine Zidane, mène dans les établissements scolaires sa grande campagne citoyenne : "Mets tes baskets et bats la maladie", qui a pour but de sensibiliser les élèves à la solidarité, au handicap et au respect de la différence. Elle permet de les impliquer concrètement en faveur d’une cause : agir pour soutenir les enfants touchés par ces maladies rares et neurodégénératives, les leucodystrophies. La campagne est gratuite et fournie "clés en main".

Du 18 au 23 octobre 2021

www.education.gouv.fr.


Voir aussi la rubrique ci-dessous Autres ressources sur les leucodystrophies.




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mercredi 18 mai 2022