Spina Bifida

Affections inclues : (synonymes et formes) : spina bifida, spina bifida aperta, spina bifida occulta, myéloméningocèle, distématomyélie, méningocèle.

Voir site www.paratetra.apf.asso.fr pour : paraplégies/ tétraplégies traumatiques (blessés médullaires) ou médicales dont syringomyélie.

Le spina bifida une forme particulière de paraplégie, due à une malformation des vertèbres lombaires (en bas de la colonne vertébrale) qui lèse la moelle épinière à cet endroit. La malformation est découverte à la naissance (parfois avant) et l’enfant opéré car la peau, ouverte, expose la moelle à une infection.

Cette atteinte de la moelle entraîne très généralement une paraplégie (paralysie des deux membres inférieurs) complète ou non, compromettant la locomotion (marche avec des cannes ou fauteuil roulant). Les lésions associées sont souvent importantes : perte de la sensibilité de la peau de la partie paralysée, avec risque de lésion non ressentie (brûlure, plaie…), et troubles urinaires (incontinence), intestinaux et génito-sexuels.

Dans 80% des cas, une autre malformation (Chiari) est présente au niveau de la jonction entre crâne et vertèbres, entraînant une hydrocéphalie (augmentation de la pression du liquide dans lequel baignent le cerveau et la moelle) qui peut avoir des conséquences propres si elle n’est pas opérée à temps. Cette opération va mettre en place une valve de dérivation (du liquide) entre les cavités du cerveau (ventricules) et le cœur (dérivation ventriculo-cardiaque) ou l’abdomen (ventriculo-péritonéale).

Une " éducation thérapeutique " va aider l’enfant à développer son autonomie motrice (souvent grâce à des appareillages), mais aussi celle concernant l’hygiène corporelle et urinaire, pour prévenir les complications les plus fréquentes : infections urinaires, plaies persistantes (escarres). Sur le plan urinaire, des sondages sont souvent nécessaires. Il est préférable qu’ils soient effectués par la personne elle-même, plusieurs fois par jour (en remplacement des mictions) : on les appelle auto-sondages. Ils sont appris à l’enfant quand cela est possible dès l’âge de 8-9 ans.

Source : L’accompagnement des personnes handicapées motrices. Dr M. Delcey. Ed. APF, 2000.


Juin 2019

La Fédération internationale du spina-bifida (IF), dont Spina Bifida France (ASBH) est membre, organise une étude sur le vieillissement des personnes en Europe qui ont un spina-bifida et/ou une hydrocéphalie. Si vous avez plus de 35 ans, pourriez-vous passer quelques minutes à remplir une enquête que Ben Woow a passé quelques heures à traduire ;) Merci !

Pour répondre : cliquer : ici

Source : page Facebook de l’association www.spina-bifida.org.


Le 20 septembre prochain à la chapelle Saint Louis de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, le Centre de Référence Maladies Rares des Malformations Vertébrales et Médullaires www.c-mavem.fr organise un concert en partenariat avec l’Orchestre Colonne pour collecter des fonds pour la recherche contre le Spina bifida. L’argent de la billetterie sera entièrement reversé à cette recherche. Concert « Colonne et Cœur »

20 septembre 2019 - 20h30

Chapelle de l’hôpital de la Pitié-Salpétrière. Paris.

- www.orchestrecolonne.fr.


Le Spina Bifida ou dysraphisme spinal :

Le Centre Spina Bifida du CHU de Rennes, 2017.




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2014.
 par  Haute Autorité de Santé (HAS).
Mai 2011.
 par  Vaesen S.
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2002.
 par  Gautheron V.
Rubrique mise à jour le 18 août 2014.
 par  Rédacteur APF

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lundi 13 juillet 2020