Autres sources d’informations sur la maldie de Huntington.
Associations :
Association Huntington France (AHF).
Site web : http://huntington.fr
FNAHE : fédération nationale des associations Huntington espoir
Site web : www.huntington.asso.fr
Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington – Association loi de 1901.
Le projet ENTRAIDOLOGIE de Ddd
Site web : http://dingdingdong.org.
APF : association des paralysés de France
Consultations spécialisées
Réseau Huntington de Langue Française (RHLF) est destiné à fédérer des équipes de soins et de recherche sur la MH.
http://www.hdnetwork.org/
Liste des centres pratiquant le diagnostic présymptomatique
Site éditeur http://huntington.fr
Tests prédictifs, liste des sites. Site éditeur : http://huntington.fr.
- Centres de références et de compétences :
APHP :
NeuroGène est le centre de référence des maladies neurogénétiques de l’enfant et de l’adulte.
Page web : www.crng.org/public/annuaire.php.
Voir aussi les consultations spécialisées sur le site d’Orphanet.
Fiche de présentation de la maladie : pdf, 2006, 8 pages.
Maladies Rares Info Services : 01 56 53 81 36.
Site web www.maladiesraresinfo.org.
Maladie de Huntington
Dossier réalisé avec la collaboration du Pr Anne-Catherine Bachoud-Levi, directrice de l’équipeNeuropsychologie interventionnelle (unité Inserm 955) et responsable du Centre national de référence maladie de Huntington à l’hôpital Henri-Mondor, Créteil – février 2016.
page web : www.inserm.fr.