Autres ressources sur l’épilepsie.

Origine : 1er 2009 | En ligne : 14 octobre 2023

AUTRES RESSOURCES : Sélection de liens :


- Fiches épilepsies

Octobre 2023

Epilepsies sévères : point de vigilance clinique

Les facteurs favorisant la survenue d’une crise d’épilepsie

Epilepsies sévères : définitions et particularités

Epilepsies sévères : prévalence, étiologies

Epilepsies sévères : dépistage

Page web : https://handiconnect.fr/fiches-conseils.

- Effectifs en 2020 350 890 https://data.ameli.fr/pages/pathologies

- Fiche « Épilepsie » 21 novembre 2022 https://assurance-maladie.ameli.fr/etudes-et-donnees/cartographie-fiche-epilepsie.

- Associations

- Epilepsie-France

Site web : www.epilepsie-france.fr

Groupe Face Book Page.

- France Lafora

(Association membre de l’Alliance Maladies Rares)

Site web : www.lafora.org.

- Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères. Union d’associations d’usagers du système de Santé.

Site web : http://efappe.epilepsies.fr.

- Ligue francophone belge contre l’Épilepsie.

Site web : www.ligueepilepsie.be.

- Ligue Suisse contre l’Epilepsie (LScE) est à la fois une organisation spécialisée nationale et la section suisse de la Ligue Internationale contre l’Epilepsie (International League Against Epilepsy ILAE).

Site web : www.epi.ch.

- Épilepsie Canada

Brochures et documentations www.epilepsy.ca.


- Tous à l’école propose deux pages sur l’épilepsie

- Les épilepsies

- BEP (Besoins Educatifs Particuliers)

Site web : www.tousalecole.fr.

- Épilepsie. Un ensemble de maladies complexe, encore mal compris.

Page web : www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/epilepsie.


- Maladies rares

- Alliance Maladies Rares : plate forme nationale de coordination et d’action d’associations de maladies rares

Site web : www.alliance-maladies-rares.org

- EURORDIS : coordination européenne des associations de maladies rares

Site web : www.eurordis.org/fr

- Centre national de ressources handicaps rares FAHRES

Site web : www.fahres.fr/handicaps-rares-et-epilepsies-severes.


- Sociétés savantes

- FFRE reconnue d’utilité publique. La Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie finance toutes les recherches sur LES épilepsies, informe sur les différents aspects de la maladie et contribue à soutenir les malades à travers la mise en œuvre d’actions médico-sociales.

journal semestriel, Recherches & Perspective

Liens.

Site web : www.fondation-epilepsie.fr.

- LFCE : ligue française contre l’épilepsie www.lfce.fr

Les cahiers

Site web : www.lfce.fr.

- Réseau sentinelle, objectifs :

Recenser les décès liés à l’épilepsie afin d’identifier les causes et les circonstances exactes de ces décès et apporter un soutien aux familles endeuillées en particulier par la mise en contact avec d’autres familles.

Site web : www.lfce.fr/Familles-endeuillees_a40.html.

- Réseau Bretagne

Site web : www.neurobretagne-oniric.com/epilepsie.php.

- Le Club "EpilepsieS" a pour but d’encourager les rencontres et les échanges entre chercheurs, ingénieurs, techniciens et cliniciens impliqués dans la recherche en épilepsie ou dans des domaines scientifiques associés.

Site web : www.club-epilepsies.asso.fr.

- SFP : société française de pédiatrie

Site web : www.sfpediatrie.com.

- Société française de neurologie (SFN) :

Page de lien : www.sf-neuro.org.

- Consultations spécialisées

- Le centre national de ressources handicaps rares – épilepsie sévère.

www.fahres.fr

- Orphanet, information par maladie sur les consultations spécialisées, pour les formes d’épilepsie dont on connaît l’étiologie médicale ou s’inscrivant dans une maladie dont le nom peut être retrouvé en passant par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie.

Site web : www.orpha.net.

- Le Centre de Référence épilepsies rares est multisite (La Salpêtrière, Lille, Reims, Strasbourg).

Site web : www.maladiesrares-necker.aphp.fr

- APHP

rechercher "épilepsie" :

Médecins et services (75 résultats) :

Site web : www.aphp.fr.


www.apf-francehandicap.org/carte


En grec, le mot epilêpsis ou epilêpsia signifie : « action de saisir, de mettre la main sur quelque chose, attaque, interception, arrêt soudain ». Il tire son origine du grec ancien : « ἐπιλαμβάνειν » (epilambanein) qui signifie « prendre par surprise ».

Le terme « mal comitial » vient, quant à lui, de ce que les comices romains devaient être interrompus lorsque quelqu’un avait une crise considérée comme étant l’équivalent de mauvais auspices, les romains étant très supersticieux.

Source : https://fr.wikipedia.org.




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Marcel Nuss

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