Autres ressources d’informations sur la SLA.
AUTRES RESSOURCES :
- Associations :
ARSLA : Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique .
- Groupes de parole en France : Page web
- Publication : Accolade, octobre 2023.
Contact : 01 43 38 99 11
www.arsla.org/contact - 111 rue de Reuilly – Paris 12e.
Site web : www.arsla.org.
La Fondation Thierry Latran a été créée le 25 Juin 2008 sous l’égide de la Fondation de France.
Dédiée exclusivement à la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique
Site web : www.fondation-thierry-latran.org.
« SLA aide et soutien » est une association déclarée loi 1901 à but non lucratif fondée le 17 avril 2012.
Cellule d’expérimentation et de tests
Site web : http://sla-aideetsoutien.fr.
Espoir Charcot
Soutien autour de la ville de Lyon. liste de liens vers d’autres associations locales Page web
Site web : www.espoircharcot.org.
Association SLA aide et soutien
Les associations du Collectif Solidarité Charcot
Site web : http://sla-aideetsoutien.fr.
L’Association Les P’tites Mains De Charcot® a été créée par la compagne et les soignants de Cédric Jouinot atteint de la Sclérose latérale Amyotrophique depuis ses 30 ans en 2015.
Site web : www.formationlesptitesmainsdecharcot.com.
Épidémiologie
Santé Publique France
90% des cas de maladies du motoneurone sont des scléroses latérales amyotrophiques.
Site web : www.santepubliquefrance.fr
- Consultations spécialisées :
Liste des centres experts SLA.
Site éditeur : ARS (association de recherche sur la SLA). www.ars-asso.com.
Voir aussi Liste des 18 centres SLA :
Annexe du guide HAS, mise à jour en novembre 2015.
Sur Orphanet, base de données sur les maladies rares, page sur la SLA, rubrique : consultations spécialisées.
- La SLA, Encyclopédie Orphanet Grand Public, pdf, 15 pages, 2008.
- Bonnes pratiques en cas d’urgence, pdf, 18 pages, 2016.
Site éditeur : Orphanet, rechercher par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou nom de maladie SLA (moteur de recherche interne) : www.orpha.net.
Centre SLA du CHU de Montpellier.
Orthèses, article d’octobre 2015, page web.
Site web : www.cliniquedumotoneurone.fr.
Portail de la coordination des centres et des réseaux de prise en charge de la Sclérose Latérale Amyotrophique.
Le siège social est fixé à la Fédération des maladies du système nerveux central, Hôpital de la Salpêtrière, 47, bd de l’Hôpital 75013 Paris.
- FAQ la SLA en 100 questions
- Réseaux
- Compte rendus des journées : Cahiers JNA FilSLAN
https://portail-sla.fr/cahiers-jna-filslan - Essais cliniques : https://portail-sla.fr/essais-cliniques
Site web : http://portail-sla.fr/sla.1.
- Plateforme de formation à distance :
Page web : http://portail-sla.fr.
- Les centres en france :
https://portail-sla.fr/centres-de-prise-en-charge.
- Centre de référence des maladies neurogénétiques de Maine et Loire à Angers (49).
Mis à jour le 10/07/2019
www.neurologie-genetique-chu-angers.fr.
La filière nationale de santé maladie rares SLA et Maladies du Neurone moteur (FILSLAN) est focalisée sur un secteur sanitaire bien identifié s’adressant à la prise en charge des personnes atteintes de maladies neurodégénératives ou d’origine génétique affectant la commande des muscles squelettiques. Elle représente un dispositif de santé spécifique, intégré dans le Plan National Maladie Rares (PNMR) 2011-2014, mis en place avec 22 autres filières par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) en 2014 et financé par le ministère de la Santé et des Solidarités.
Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires PACA Réunion Rhône Alpes (CRMN PACARARE).
http://fr.ap-hm.fr/site/centremnmsla
- Réseau
Réseau de la prise en charge de la Sclérose Latérale Amyotrophique en Ile-de-France (ARIF)
Site web : http://reseau-sla-idf.fr
Centre Pôle Cap Neuro Site web : https://polecapneuro.sante-idf.fr.
Le Réseau Neuro Centre
Département : 18-28-36-37-41-45
A votre domicile, une évaluation de vos besoins et de vos attentes.
0247770645 contact at reseauneurocentre.fr
Antennes Nice et marseille
3 antennes de consultations multidisciplinaires SLA :
CH de Saint Brieuc
CHU de Brest
CHU de Rennes
www.neurosep.fr/sclerose-lateraleamyotrophique
13 Av des Frères Mongolfier 63170 AUBIERE 04 73 15 14 45 contact[at]neurosep.fr
Le Réseau Neuro SEP Auvergne travaille en étroite relation avec le CRCSLA du CHU de Clermont-Ferrand. Les acteurs du Réseau, se rendent régulièrement aux réunions de concertation pluridisciplinaire organisée par le CRCSLA. Le réseau permet un appui quant à la prise en charge ergothérapique du patient dans son lieu de vie, ainsi qu’un soutien psychologique et social. Il participe à la prise en charge, en apportant un regard sur le patient dans son lieu de vie, en interaction avec les aidants.
Auvergne
RESEAU NEURO SEP AUVERGNE 13 Av des Frères Mongolfier 63170 AUBIERE 04 73 15 14 45 contact@neurosep.fr
Site web : https://www.neurosep.fr/sclerose-lateraleamyotrophique/definition
Au CHU de Toulouse, le Centre de Ressources sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est rattaché à l’unité d’explorations neurophysiologiques de l’hôpital Pierre-Paul Riquet.
Tél : 05 61 77 94 81 Email : guilbaud.i@chu-toulouse.fr
Source :
Pôle Ressources Régional MND
7 rue de lavoisier 31700 BLAGNAC. 05 62 74 18 79.
Dossier INSERM :
Sclérose latérale amyotrophique
Dossier réalisé en collaboration avec Séverine Boillée (unité Inserm 1127 /université Pierre et Marie Curie, Institut du cerveau et de la moelle épinière, Paris) - décembre 2015. La sclérose latérale amyotrophique est une maladie dégénérative grave et handicapante qui conduit au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic. L’effort de recherche qui lui a été dédiée ces dernières années a permis de développer les connaissances sur la génétique et la biologie de cette maladie. Et si aucun traitement curatif n’est encore disponible, les perspectives à moyen terme sont encourageantes.
Site éditeur : www.inserm.fr.
Qu’est-ce que la Sclérose latérale amyotrophique ?
Belgique :
Association : La Ligue SLA Belgique
Site web : www.alsliga.be.
Suisse
ASRIM
Propose un Groupe de parole
Site web : www.asrim.ch.
Canada :
- Société canadienne de la SLA.
Fiches de renseignements sur la SLA
Site web : www.als.ca/fr.
Site personnel :
jcgallard
Livre : Quand la nuit prend ma plume - Recueil de poèmes et réflexions sur la vie
Voir aussi ses créations visuelles dans la boutique :
Association Ice For Life - Maladie de Charcot
www.facebook.com/iceforlife.maladiedecharcot
A 29 ans, Leah vit avec la maladie de Charcot
A publiée : J’aimerais danser encore. Ma vie avec la maladie de Charcot
Leah STAVENHAGEN, Sarah GAUDRON, Clémentine Célarié (préface de), L’archipel, 2022, 256 pages. EAN : 9782809843941.
Site de l’éditeur : www.lisez.com.
Page : www.youtube.com
Site de son association (anglais) : https://fb.watch/fpoJmtC4t7/
- Le livre « CHARCOT ET NOUS » tiré du site « La SLA pour les nuls« , destiné aux personnes atteintes de la maladie de Charcot, leurs proches, leurs soignants et leurs aidants. Mais également pour les personnes en difficulté physique et mentale. Conseils, réflexions, approche de la maladie. 141 pages, 15 euros frais de port compris.
Disponible sur pone-shop.com
- Entièrement paralysé, le producteur Pone continue de composer grâce à ses yeux.
17 juin 2021
- Pone (LISTEN AND DONATE) - FAR
18 mai 2021
https://pone.listenanddonate.com.
Bibliographie :