par Ghorbel S.
Statut fonctionnel et qualité de vie chez le locked-in syndrome a domicile.
Le Docteur Sofiane Ghorbel a effectué un DEA en 2005 pour ALIS et financé par la Fondation pour la Recherche Médicale.
Extrait de l’introduction :
Le terme de locked-in syndrome (LIS) a été introduit par Plum et Posner en 1966 [28] pour désigner un tableau clinique fait de quadriplégie, diplégie faciale et anarthrie, chez des patients présentant une conservation de la conscience et des facultés intellectuelles, ne pouvant communiquer que par le clignement des paupières ou les mouvements palpébraux. La tétraplégie et les troubles de l’élocution sont secondaires à l’interruption respective des voies cortico-spinales et cortico-bulbaires. Le substratum neuro-pathologique est représenté par des lésions bilatérales de la partie ventrale de la protubérance [24]. ...
De manière générale le LIS survient le plus souvent suite à un accident vasculaire cérébral étendu [15] du système vertébro- basillaire (thrombose du tronc basilaire). Des classifications du LIS ont été proposées selon l’étendue de l’atteinte motrice ou verbale [3].
Du fait de la rareté de ce syndrome, très peu d’études se sont intéressées à son évolution [7,10,12,18,22,23,26,30]. La rareté des cas de LIS est une notion toute relative à discuter : les progrès médicaux des dernières années tendent à diminuer leur mortalité initiale [12, 18, 22] et à prolonger leur durée de vie. Cette population d’adultes poly handicapés “non parlants” d’origine acquise ne cessera donc de croître. Il n’y a pas eu depuis 10 ans [18] d’étude sur la mortalité, le devenir fonctionnel et les complications à long terme des LIS . Le coût médico-social pour la collectivité et les répercussions intra-familiales inhérentes à la prise en charge à domicile de ces patients justifie d’autant plus à nos yeux qu’on s’y intéresse. Nous nous proposons par une enquête transversale sur une population interrogée de 68 LIS, d’évaluer leur statut fonctionnel et de le comparer à leur niveau de qualité de vie.
Document word, 36 pages.
Site éditeur : www.alis-asso.fr.