par Collectif.
Bibliographie :
Création et validation d’une échelle de qualité de vie et d’une grille d’observation des caractéristiques personnelles et environnementales pour les enfants polyhandicapés : enseignements d’une étude.
C. Dayan, R. Scelles, A.-M. Boutin, G. Ponsot, C. Arnaud, M. Storme. In, Motricité Cérébrale, Vol 37, n° 4 - décembre 2016. P. 113-149. Doi : 10.1016/j.motcer.2016.10.004.
Mesurer la qualité de vie des personnes polyhandicapées est un enjeu majeur pour les personnes atteintes elles-mêmes, pour leurs familles et pour les professionnels qui travaillent auprès d’elles, mais pose des problèmes méthodologiques de taille aux chercheurs. Une étude a été conduite en 2011 par une équipe de chercheurs du Comité d’études, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées (CESAP), afin de construire une échelle de qualité de vie pour des enfants polyhandicapés de 6 à 14 ans.
Nous en présentons ici les enseignements, tant sur le plan théorique que méthodologique : l’échelle n’a pu être statistiquement validée, mais nous avons recueilli des données très riches sur les caractéristiques personnelles et environnementales des enfants polyhandicapés aujourd’hui en France.
De plus, cette étude ouvre des perspectives de recherche intéressantes pour imaginer d’autres moyens d’explorer la qualité de vie de ces enfants.
Site de l’éditeur : www.em-consulte.com.