Autres ressources sur l’épilepsie.
AUTRES RESSOURCES : Sélection de liens :
Effectifs en 2020 350 890 https://data.ameli.fr/pages/pathologies
Fiche « Épilepsie » 21 novembre 2022 https://assurance-maladie.ameli.fr/etudes-et-donnees/cartographie-fiche-epilepsie.
- Associations
Epilepsie-France
Site web : www.epilepsie-france.fr
France Lafora
(Association membre de l’Alliance Maladies Rares)
Site web : www.lafora.org.
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères.
Union d’associations d’usagers du système de Santé.
Site web : http://efappe.epilepsies.fr.
Ligue francophone belge contre l’Épilepsie.
Site web : www.ligueepilepsie.be.
Ligue Suisse contre l’Epilepsie (LScE) est à la fois une organisation spécialisée nationale et la section suisse de la Ligue Internationale contre l’Epilepsie (International League Against Epilepsy ILAE).
Site web : www.epi.ch.
Épilepsie Canada
Brochures et documentations www.epilepsy.ca.
Tous à l’école propose deux pages sur l’épilepsie
- BEP (Besoins Educatifs Particuliers)
Site web : www.tousalecole.fr.
Épilepsie. Un ensemble de maladies complexe, encore mal compris.
Page web : www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/epilepsie.
- Maladies rares
Alliance Maladies Rares : plate forme nationale de coordination et d’action d’associations de maladies rares
Site web : www.alliance-maladies-rares.org
EURORDIS : coordination européenne des associations de maladies rares
Site web : www.eurordis.org/fr
Centre national de ressources handicaps rares FAHRES
Site web : www.fahres.fr/handicaps-rares-et-epilepsies-severes.
- Sociétés savantes
FFRE reconnue d’utilité publique. La Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie finance toutes les recherches sur LES épilepsies, informe sur les différents aspects de la maladie et contribue à soutenir les malades à travers la mise en œuvre d’actions médico-sociales.
journal semestriel, Recherches & Perspective
Site web : www.fondation-epilepsie.fr.
LFCE : ligue française contre l’épilepsie www.lfce.fr
Site web : www.lfce.fr.
Réseau sentinelle, objectifs :
Recenser les décès liés à l’épilepsie afin d’identifier les causes et les circonstances exactes de ces décès et apporter un soutien aux familles endeuillées en particulier par la mise en contact avec d’autres familles.
Site web : www.lfce.fr/Familles-endeuillees_a40.html.
Réseau Bretagne
Site web : www.neurobretagne-oniric.com/epilepsie.php.
Le Club "EpilepsieS" a pour but d’encourager les rencontres et les échanges entre chercheurs, ingénieurs, techniciens et cliniciens impliqués dans la recherche en épilepsie ou dans des domaines scientifiques associés.
Site web : www.club-epilepsies.asso.fr.
SFP : société française de pédiatrie
Site web : www.sfpediatrie.com.
Société française de neurologie (SFN) :
Page de lien : www.sf-neuro.org.
- Consultations spécialisées
Le centre national de ressources handicaps rares – épilepsie sévère.
Orphanet, information par maladie sur les consultations spécialisées, pour les formes d’épilepsie dont on connaît l’étiologie médicale ou s’inscrivant dans une maladie dont le nom peut être retrouvé en passant par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie.
Site web : www.orpha.net.
Le Centre de Référence épilepsies rares est multisite (La Salpêtrière, Lille, Reims, Strasbourg).
Site web : www.maladiesrares-necker.aphp.fr
APHP
rechercher "épilepsie" :
Médecins et services (75 résultats) :
Site web : www.aphp.fr.
www.apf-francehandicap.org/carte
En grec, le mot epilêpsis ou epilêpsia signifie : « action de saisir, de mettre la main sur quelque chose, attaque, interception, arrêt soudain ». Il tire son origine du grec ancien : « ἐπιλαμβάνειν » (epilambanein) qui signifie « prendre par surprise ».
Le terme « mal comitial » vient, quant à lui, de ce que les comices romains devaient être interrompus lorsque quelqu’un avait une crise considérée comme étant l’équivalent de mauvais auspices, les romains étant très supersticieux.
Source : https://fr.wikipedia.org.