Sclérose en plaques

Mai 2019 :

Vous êtes concerné·e·s par la SEP, sclérose en plaques ?

Depuis de nombreuses années, APF France handicap est engagé dans le champ de la sclérose en plaques : sensibilisation du grand public, groupe de parole, activité bien être, école de la SEP pour les personnes nouvellement diagnostiquées, accès aux droits... Ces actions sont portées principalement par les délégations.

De plus un Groupe Initiative National porte des réflexions ou des projets pour toute l’association. Au cours de ces dernières années, ce groupe a développé les Écoles de la SEP, s’est investi sur les questions d’éducation thérapeutique du patient...

Vous êtes intéressés par ces actions et projets... vous pouvez rejoindre le Groupe Initiative National...

Nous vous invitons à nous dire votre intérêt pour rejoindre ce groupe et à exprimer vos idées, vos attentes, vos envies...

Contact.


Affections inclues : sclérose en plaques (SEP ou SP), multiple sclerosis (MS)

Le site APF sur la sclérose en plaques : www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

  • etc.

L’École de la SEP s’adresse à toute personne majeure, ayant un diagnostic récent de SEP et /ou à son entourage afin de pouvoir mieux appréhender la maladie mais aussi apprendre à vivre avec….

- Vidéos de présentation, témoignages, plus d’informations :

Voir les dates : www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr.


Qu’est-ce que la sclérose en plaques (SEP) ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire évolutive touchant le cerveau et la moelle épinière. Elle débute chez l’adulte jeune (autour de 30 ans, deux femmes pour un homme) et évolue souvent en deux périodes (formes évolutives) :

- Dans les premières années, souvent par poussées (apparition de nouveaux symptômes régressant plus ou moins complètement) entrecoupées de périodes de rémissions : on parle de formes rémittentes ;

- après un temps très variable, ou parfois d’emblée notamment lorsque la maladie survient à un âge plus avancé, l’évolution est ou devient progressive.

La cause précise de la SEP reste inconnue, elle est multifactorielle. Il existe une prédisposition génétique (risque un peu plus grand pour les membres de la famille d’un sujet atteint) mais la SEP n’est pas une maladie héréditaire. On sait que sa fréquence est plus grande dans le nord de la France (et de l’Europe) qu’au sud. On connaît de mieux en mieux le mécanisme qui conduit aux lésions : c’est le système de défense immunitaire de l’individu qui se retourne contre l’organisme lui-même (on parle de maladie auto-immune). La maladie peut se révéler (ou des poussées apparaître) après des évènements immunitaire (infection, vaccination), un traumatisme, un stress important mais ces éventuels facteurs déclenchants ne sont pas des causes de la maladie elle-même, notamment les vaccins (il n’y a pas plus de personnes malades chez les personnes vaccinées que chez celles non vaccinées).

Les lésions du système nerveux peuvent se traduire par des atteintes diversifiées, isolées ou cumulées, extrêmement variables d’une personne à l’autre : paralysies, troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements, contractures musculaires, troubles urinaires (incontinence) et sexuels, douleurs, troubles visuels, grande fatigabilité qui fait que le rythme des personnes atteintes doit être respecté (alternance de périodes d’activité et de repos, éviter l’exposition à la chaleur - soleil ou bain chaud - qui augmente la fatigue). Enfin, des troubles cognitifs ou psychoaffectifs (difficulté de concentration, de mémoire, dépression, contrôle moindre des émotions) ne sont pas rares, surtout après une longue évolution. Le handicap, qui associe plus ou moins ces éléments, est donc très variable mais le retentissement de la maladie peut-être important du fait de l’âge d’apparition de la maladie, de son impact sur la vie familial, le travail et de son évolution imprévisible.

Il n’existe pas encore de traitement curatif, mais un certain nombre de traitements sont utilisés ou sont à l’essai, avec de plus en plus d’efficacité pour réduire la fréquence et l’intensité des poussées, retarder le passage à la phase progressive et l’apparition des symptômes invalidants.

La rééducation et la réadaptation ont également une place centrale dans le traitement des symptômes, la prévention des pertes d’autonomie et de certaines complications, le confort de vie.

Source : L’accompagnement des personnes handicapées motrices. Dr M. Delcey. Ed. APF 2000, p. 36-37. Mise à jour janvier 2017.




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