Autres ressources sur les maladies neuromusculaires.

En ligne : 9 décembre 2009 par Rédacteur APF

Rubrique mise à jour le 28 avril 2015.

AUTRES RESSOURCES :

Associations :

- Association Française contre les Myopathies AFM (maladies neuromusculaires).

Rechercher un document dans la médiathèque : www.afm-telethon.fr/concerne-par-la-maladie.

Le N° Azur 0 810 811 088 (prix d’un appel local) 24h/24, a pour mission d’accueillir et d’orienter toute personne malade ou son environnement vers les réseaux de compétences en interne à l’AFM ou en externe.

Publication grand public : VLM Vaincre les myopathies.

Accueil du site : www.afm-telethon.fr.

- APF : association des paralysés de France

Site web : www.apf.asso.fr.

- ARIM : Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies.

Site web : www.asrim.ch.

Sociétés savantes :

- FEDMER : fédération française de médecine physique et de réadaptation

Site web : https://sites.google.com/site/sitedelafedmer/

- Institut de Myologie

Publication : Les Cahiers de myologie. Dernier numéro : n° 13, juin 2016.

Site web : www.institut-myologie.org.

- Société Française de Myologie

Site web : www.sfmyologie.org.

- MRIS Maladies rares info services

Maladies rares 01 56 53 81 36 (Prix d’un appel local depuis un poste fixe). Site web : www.maladiesraresinfo.org.

Consultations spécialisées :

- Se renseigner auprès de l’AFM pour la liste des consultations pluridisciplinaires spécialisées. Ou ici : www.afm-telethon.fr/services-proximite-aux-malades.

- A l’institut de myologie : A la page consultation du site : www.institut-myologie.org

- Orphanet : passer par la liste des maladies (ordre alphabétique) ou Recherche par nom de maladie (moteur de recherche interne). Informations, consultations spécialisées, recherche. Accueil du site : www.orpha.net.

- Centre de Référence Maladies Neuromusculaires GNMH

Regroupe quatre éléments de l’Assistance-Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) situés respectivement dans le CHU Raymond Poincaré (Garches), le CHU Necker-Enfants-Malades (Paris 15ème), le CHU Henri-Mondor (Créteil) et à l’Hôpital Marin de Hendaye (Hendaye).

Site web : www.gnmh.fr.


Autres sources d'info

IMC

À lire : Magazine cerebral.

À voir : Une journée à Brest pour découvrir la prise en charge d'enfants atteints de paralysie cérébrale.

À écouter : Alexandre Jollien, amoureux de la sagesse. France culture. 16/11/18.

SEP

Découvrez Travail & SEP, un programme pour favoriser le maintien dans l'entreprise des personnes touchées par une sclérose en plaques.

À lire : La NMO ou maladie de Devic (ARSEP, novembre 2018).

À lire : Vivre avec la sclérose en plaques : Le Sepien est un être humain comme tout le monde, ou presque.

PARATETRA

À lire : Corps diminué et reconstruction collective.

À lire : Le Charme discret des petites roues.

Recherche : Des personnes tétraplégiques contrôlent des tablettes électroniques par la pensée.

Informations

------- Liens APF ------

Sélection de liens : APF France handicap : Le site de l’association : www.apf-francehandicap.org

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