Accompagner une personne en situation de handicap moteur et respiratoire.

En ligne : 29 juin 2010 par Delcey M.

2000

Accompagner une personne en situation de handicap moteur et respiratoire. Texte orienté sur la vie quotidienne et destiné aux aidants

(Source : L’accompagnement des personnes handicapées motrices. Dr M. Delcey. Ed. APF 2000).

- L’insuffisance respiratoire sans assistance

L’insuffisance respiratoire se rencontre surtout chez les personnes dont le handicap affecte la capacité thoracique : le volume d’air que les poumons peuvent mobiliser est diminué à cause d’une diminution du volume de la cage thoracique (scoliose grave), ou parce que les muscles permettant la respiration (thoraciques et abdominaux) sont paralysés ou affaiblis (myopathies, maladie de Friedreich, tétraplégie par IMC, traumatisme de la moelle, amyotrophies spinales, polio, etc.). Dans certains cas, il peut y avoir en même temps une insuffisance cardiaque (Friedreich, myopathie de Duchenne/ Becker...). Une insuffisance respiratoire de ce type s’associe à une diminution des possibilités de tousser et de désencombrer les voies respiratoires. Un traitement préventif (kinésithérapie) est souvent en cours, qu’il faut observer avec soin car il a un double rôle préventif : maintenir au mieux la capacité de ventilation des poumons et aider la personne à éliminer les sécrétions normales qui encombrent les voies respiratoires. L’entourage doit aider la personne à prévenir une décompensation (aggravation brusque) de l’état respiratoire, en particulier du fait d’une infection banale (simple rhume) qui peut avoir des conséquences importantes : éviter l’exposition au froid, les efforts trop importants, parfois l’altitude (au dessus de 1800 m) ; apprendre si nécessaire les gestes du kinésithérapeute pour aider le sujet à éliminer ses sécrétions ; consulter au moindre doute : respiration difficile (essoufflement), fatigue importante ; appels d’urgence si malaise, somnolence, sueurs ou maux de tête, bleuissement des lèvres et des doigts.

- L’insuffisance respiratoire avec assistance

Certaines personnes souffrant d’insuffisance respiratoire (cf. ci-dessus) ont besoin d’assistance, de façon permanente ou intermittente, afin de leur assurer une oxygénation normale du sang. Ce sont en général les personnes atteintes de maladies évolutives : maladie de Friedreich, myopathies, amyotrophies spinales. Il existe différents types d’assistance : le “Bird®” ou appareil assimilé (ventilation d’entraînement et de rééducation) ; l’assistance intermittente (seulement la nuit et parfois le jour), à l’aide d’un respirateur et d’un masque nasal et/ou buccal ; l’assistance permanente ; la trachéostomie avec ou sans respirateur(cf. p. 164).

- L’ insuffisance respiratoire et rééducation : le “Bird®”

Le “Bird®”, ou relaxateur de pression, est un appareil qui permet à l’enfant, à l’adolescent et au jeune adulte insuffisant respiratoire de préserver autant que possible sa fonction respiratoire par des exercices quotidiens. Le Bird®, qui est un nom de marque, est le chef de file d’un groupe d’appareils respiratoires de même nature. L’appareil, préalablement réglé selon les directives du médecin, insuffle une certaine quantité d’air, sous une pression déterminée, afin de remplir correctement les poumons et de mobiliser les côtes. Utilisé très régulièrement, parfois plusieurs fois par jour, il entretient la capacité vitale et lutte contre les déformations, maintient la souplesse de la cage thoracique et déplisse les alvéoles (où se fait l’apport d’oxygène au sang). Très généralement, les sujets utilisant le Bird® en connaissent très bien l’utilité et le maniement. Il faut parfois les aider pour réaliser les séances de rééducation, notamment pour la préparation du matériel. Attention ! S’il utilise un masque buco-nasal qu’il ne peut enlever lui-même, il faut impérativement que quelqu’un reste auprès de lui pendant toute la séance.

Déroulement de la séance

L’utilisateur doit être de préférence allongé, pour faciliter l’expansion du thorax. Le port d’une ceinture abdominale est recommandé, afin de concentrer l’action sur la cage thoracique. L’embout est maintenu dans la bouche, lèvres serrées (pour les tout petits, c’est un masque qui couvre le nez et la bouche). Un léger effort d’inspiration déclenche l’insufflation : les poumons se gonflent. Une fois la pression maximale (préréglée) atteinte, l’insufflation s’arrête et l’utilisateur expire passivement. Après quelques secondes de pause, il recommence. La durée d’une séance varie d’un quart d’heure à une heure, mais on préconise généralement plusieurs séances courtes par jour (10 à 20 minutes le plus souvent) car une longue séance est souvent ressentie comme fastidieuse.

- L’insuffisance respiratoire avec assistance : respirateur (autre que le “Bird®”)

Cette assistance est en général intermittente (seulement la nuit, ou quelques heures par jour), mais parfois permanente. Le respirateur est un appareil qui insuffle à chaque mouvement respiratoire : soit un volume d’air déterminé (générateurs de volume : Eole12, Monnal®, Home®, PLV®…) ; soit une pression d’air déterminée (générateurs de pression) : O’nyx®, Vential’®, BIBAP®, Ventil+®…). Ces appareils sont préréglés et, pour certains, les réglages sont bloqués (pour éviter les erreurs de manipulation). La plupart de ces appareils fonctionnent sur batterie, ce qui permet de les installer derrière le fauteuil roulant électrique. Pour l’utilisation nocturne, l’appareil est branché du coucher au lever, relié à la personne par un masque nasal (sur le nez) ou bucco-nasal (nez + bouche). La plupart des personnes ventilées connaissent bien leur système d’assistance mais l’entourage doit s’y former pour pouvoir intervenir et aider. Il faut en particulier vérifier, par exemple pour une sortie, la présence de l’ensemble du matériel nécessaire (respirateur mais aussi embouts, masque, batterie…). L’installation et la surveillance de tels appareils (ou d’une oxygénothérapie, cf. ci-dessous) sont des actes infirmiers, sur prescription médicale. En pratique, la présence d’une infirmière à portée d’appel est requise dès lors qu’on se trouve dans un cadre conventionnel.

- L’oxygénothérapie isolée

Parfois, l’assistance respiratoire consiste, sans respirateur, en l’administration d’oxygène à partir d’une bouteille spéciale ou d’un extracteur d’oxygène, par l’intermédiaire d’un masque nasal ou buco-nasal. Ce type d’assistance, plus souvent intermittente (nocturne notamment), nécessite la même attention et la même surveillance (infirmière) que celles d’un respirateur.

- La trachéotomie

Certaines personnes souffrant d’insuffisance respiratoire sévère (myopathie de Duchenne, amyotrophie spinale...) respirent au moyen d’une trachéostomie. C’est une ouverture, pratiquée par le chirurgien, qui permet d’introduire dans la trachée une canule de respiration, reliée ou non à un respirateur. Ce dispositif permet à la personne d’aspirer l’air nécessaire en court-circuitant les voies supérieures (nez, bouche, larynx) qui représente un volume d’air "mort" (qu’il faut mobiliser à chaque respiration mais qui ne permet pas l’apport d’oxygène au sang). Parfois, une assistance par respirateur est branchée directement par la trachéotomie. Les trachéotomies sont dotées d’une canule, par laquelle la personne respire et qui permet aussi l’introduction d’une sonde d’aspiration des sécrétions. Ces canules sont souvent munies d’un clapet qui permet à la personne de parler. La trachéotomie nécessite deux types de soins spécifiques : les soins de peau (autour de l’orifice) : soins infirmiers ; l’aspiration des sécrétions dans la trachée.

- Les aspirations trachéales (intra-trachéales)

Elles sont réalisées à l’aide d’un appareil d’aspiration portable : une sonde d’aspiration est introduite par l’orifice trachéal. C’est un acte infirmier mais : depuis le 27 mai 1999 (décret 99-426 et arrêté du même jour + circulaire de nov. 99), toute personne, quelle qu’elle soit, ayant préalablement validé une formation de cinq jours, peut être habilitée à pratiquer ce geste, en l’absence d’infirmier et en dehors du cadre d’un établissement de soin ; les formations sont réalisées par les IFSI : instituts de formation en soins infirmiers ; il doit être appris par les proches et tout accompagnant, afin de pouvoir l’exécuter immédiatement en cas d’urgence (assistance à personne en danger). C’est un soin propre (mains propres, gants…) mais non stérile (la sonde peut être réutilisée un certain nombre de fois).

En pratique On introduit la sonde d’aspiration par l’orifice trachéal le plus loin possible. Attention : le principe de base est de ne déclencher l’aspiration qu’au moment où on commence à retirer lentement la sonde. L’aspiration se fait en fonction de la fréquence prescrite mais aussi à la demande de l’intéressé(e). La fréquence est très variable d’un sujet à l’autre. Le liquide aspiré doit être clair, fluide et inodore. Une augmentation de la fréquence habituelle doit faire soupçonner un encombrement bronchique : il faut consulter le médecin sans délai. le changement de canule. Ce geste ne peut être confié à personne d’autre qu’à une infirmière car il s’agit d’un soin beaucoup plus spécialisé que le précédent. Le rythme est, en moyenne, d’une fois par semaine, mais varie d’une personne à l’autre. Ce changement de canule ne doit pas être confondu avec le retrait pour nettoyage d’une canule « parlante » (introduite dans la canule proprement dite et permettant le passage de l’air à l’expiration vers les cordes vocales). Le nettoyage doit être fait régulièrement (par un accompagnateur habitué).


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